澎湃新闻记者 陈斯斯

如何充分利用健康医疗数据,又能保证不侵犯个人隐私?

健康医疗数据既涉及个人隐私,又具有一定的社会性、公共性,但是健康医疗数据缺少明确的法律定性和利用规则,成为利用健康医疗数据的巨大障碍。

1月27日,在2019年上海市政协十三届二次会议现场咨询会上,上海市政协委员高富平向市卫生健康委员会展示了他提交的一份名为《关于制定我市健康医疗数据开放利用的管理办法,促进智慧医疗事业,加快建设一流医学中心城市的建议》的提案。

高富平指出,为推进健康医疗大数据的应用,2018年7月,国家卫生健康委员会发布《国家健康医疗大数据标准、安全和服务管理办法(试行)》旨在保障公民知情权、使用权和个人隐私的基础上,规范健康和医疗数据的管理、开发利用,促进“互联网+医疗健康”的发展。

“然而,上述文件并没有在医疗数据的主权利方面作出明确。” 高富平进一步表示,在健康医疗大数据生产、收集、使用、共享、交换等利用环节,各方主体的权利、义务和责任并没有太多可操作性的规则。“其中很核心的问题是,健康医疗数据是谁生产的,使用这些数据由谁来控制,如何在尊重各方权利的基础上,构建健康医疗数据开放利用秩序,构建‘分级授权、分类应用、权责一致’的健康医疗数据保护和利用制度。”

对此,他提出建议,制定《健康医疗数据开放利用管理办法》,解决健康医疗数据主体权利不明,利用规则不清的问题。

“应当确立医疗数据属于社会资源的概念。”高富平建议要确立一些制度规则,例如,由医疗机构采集和形成的医疗数据,开发利用权归属于医疗机构,但必须尊重个人权利,保护个人的隐私。“医疗数据同时也关系公共健康,因而医疗机构应向卫生健康管理部门提供相关统计信息。应该在此基础上,建立医疗数据开放利用保护个人隐私的基本规则,同时,确立医疗数据开放共享、许可使用的规则,还要确立医疗数据集中汇集平台建设要求和医疗数据开放利用规则等。”

 

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